Enfants sans bras: la veille environnementale, parent pauvre de la santé

Le 18 juillet 2019 par Romain Loury
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André Cicolella
André Cicolella

Publié vendredi 12 juillet, le premier rapport du comité d’experts mis en place pour expliquer les cas d’enfants sans bras se montre peu concluant. Très critique quant à la méthode employée, André Cicolella, président du Réseau environnement santé (RES), estime qu’il est temps d’instaurer une réelle veille sanitaire en environnement, s’appuyant sur une agence dédiée.

Menée par un comité d’experts scientifiques travaillant sous l’égide de Santé publique France et de l’Anses[i], l’enquête sur les enfants sans bras semble bien partie pour faire chou blanc. Elle en vient même à invalider le cluster identifié dans l’Ain -après n’avoir retenu que 6 cas parmi les 13 initialement identifiés. A l’inverse, un agrégat de trois cas d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) semble bien confirmé à Guidel (Morbihan). Quant aux cas observés à Mouzeil, près de Nantes (Loire-Atlantique), l’évaluation est toujours en cours pour déterminer s’il s’agit d’un excès significatif de cas.

Côté causes, de nombreuses voix -dont celle de la directrice du registre Remera, Elisabeth Amar, lanceuse d’alerte pour les cas de l’Ain-, ont évoqué une possible contamination de l’eau, ou une exposition à des pesticides. Les experts du comité ne se prononcent pas, réservant leurs conclusions au terme d’une analyse de la littérature actuellement en cours. De quoi irriter André Cicolella, selon qui les liens entre santé et environnement sont toujours aussi mal pris en compte.

Que pensez-vous de l’analyse des clusters telle qu’elle a été menée par le comité d’experts?

Tout d’abord, la réponse apportée par ce comité ne correspond pas à la question posée, à savoir quel est le lien de ces clusters avec l’environnement. Leur travail a surtout consisté à réanalyser ces cas selon des critères particuliers, qui ne sont jamais des définitions franches de l’ATMS. D’ailleurs, la composition du comité correspond bien à cet esprit: sur les 20 experts, la plupart sont des cliniciens, des généticiens et des statisticiens.

Mais là où la manœuvre est grossière, c’est qu’ils ont diminué la période d’analyse dans l’Ain, ce qui leur a permis de dire qu’il n’y avait pas d’excès de cas[ii]. Sous l’apparence d’une décision rigoureuse, il s’agit juste de démontrer qu’il n’y a pas de problème. Mais j’ai été encore plus étonné sur la dimension environnementale: il y a déjà des substances classées tératogènes, on aurait pu commencer par là. Cela n’a pas été le cas, sous le prétexte que ces substances ne sont pas spécifiquement liées aux ATMS.

Alors que cette affaire paraît symptomatique de la difficulté des autorités à mener une veille sanitaire, que préconisez-vous?

Il faut compléter le dispositif de veille, mais pas forcément en systématisant des registres pour toutes les pathologies. Il y a aura forcément une marge d’incertitude. L’important n’est pas d’être à l’unité près, mais de cerner les évolutions et la répartition géographique. On peut par exemple s’appuyer sur le registre des affections de longue durée [les ALD, qui comptent des maladies chroniques telles que les cancers et le diabète]. La Caisse nationale d’assurance maladie nous répond qu’on ne peut pas l’utiliser à des fins épidémiologiques, on se demande bien pourquoi.

Il y a aussi les chiffres de consommation médicamenteuse. Par exemple sur l’asthme, sur lequel il n’est du coup pas besoin de lancer un registre. Autre exemple, le registre hospitalier PMSI [Programme de médicalisation des systèmes d’information]: certes, il ne marche pas bien sur les ATMS, mais c’est grâce à lui qu’on obtient des données régionales sur le cancer.

Sur la question de la cause environnementale, la question est encore plus critique, car on a du mal à reconnaître les liens étroits entre environnement et maladies chroniques. On reste encore coincé sur l’idée qu’une cause ne donne qu’un effet, et qu’un effet ne découle que d’une seule cause. Or en santé environnementale, une cause peut avoir plusieurs effets, et un effet plusieurs causes. C’est un changement de paradigme considérable.

Vous vous dites favorable à un Institut de veille environnementale, une idée que vous avez proposée lors du Grenelle de l’environnement de 2008. Santé publique France ou l’Anses vous semblent-elles en mesure de remplir une telle mission, ou faut-il créer une nouvelle agence?

Santé publique France reste très marquée par les pathologies infectieuses: la tuberculose n’est liée à rien d’autre qu’au bacille de Koch. Quant à l’Anses, cela peut se discuter, mais le travail de veille me semble très différent de celui de l’évaluation [mené par l’Anses]. Et s’ils sont accolés, l’un écrase forcément l’autre. A mon avis, il faut créer une nouvelle agence. Mais on ne part pas ex nihilo, ce genre d’agence existe. La réflexion pourrait en effet être menée à partir de ce qui se fait à l’Ineris, à l’INRS ou dans les Aasqa[iii].

Le troisième Plan national santé-environnement (PNSE3), qui couvre la période 2015-2019, a fait l’objet de deux rapports très critiques, l’un de l’Igas, l’autre du CGEDD[iv]. Ils dénoncent tous deux une multitude d’actions, rarement menées à bien, avec peu d’outils d’évaluation. Ce constat vous étonne-t-il? Que présage-t-il pour le PNSE4, actuellement en cours d’élaboration?

Il est certain que le PNSE3 se situait plus dans l’incantation que dans des réalisations concrètes. Cela dit, il était nécessaire de passer par une phase où l’on rassemblait toutes les données pour dire ‘il y a un problème’. Maintenant il est temps d’entrer dans le dur. Pour le PNSE4, aucun bilan n’a pour l’instant été tiré des plans précédents, de ce qui a marché ou pas. Et tant que les objectifs ne sont pas clairement définis, on reste pour l’instant dans les mêmes schémas de pensée.

Personnellement, je suis favorable à ce qu’on mette l’accent sur la grossesse et la petite enfance, bien au-delà de simples mesures d’accompagnement. Or le rapport de la députée Michèle Peyron sur la PMI [protection maternelle et infantile], publié en juin, montre qu’elle a perdu 25% de son budget en 10 ans. Cela devrait faire au moins l’objet d’un débat dans le prochain PNSE. C’est comme pour la stratégie nationale sur les perturbateurs endocriniens [la SNPE2, également en cours d’élaboration]: quand on demande avec quels moyens les mesures vont être menées, nous n’obtenons pas de réponse.

Si l’Etat a encore du mal à traiter ces sujets, la prise de conscience par la société ne cesse de croître, y compris au sein des collectivités territoriales.

C’est même la clé de la mobilisation: les gens ont envie d’agir. Notre campagne «Villes et territoires sans perturbateurs endocriniens» regroupe désormais 200 communes, trois régions (Ile-de-France, Occitanie, Nouvelle-Aquitaine) et deux départements (Tarn, Haute-Garonne). Le Tarn a même adopté un plan départemental de lutte contre les perturbateurs endocriniens, et nous préparons, le 20 novembre à Albi, un colloque «Enfance et perturbateurs endocriniens». Très avancée dans le domaine, l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine s’est même dotée d’une stratégie de prévention et de promotion de la santé environnementale, visant particulièrement les femmes enceintes et les jeunes enfants. Le mouvement prend de l’ampleur, cela nous montre qu’il est possible d’agir.



[i] Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail

[ii] Cinq cas survenus avant 2011 ont été éliminés, du fait que la couverture de l’Ain par Remera n’a commencé que cette année-là. Ces cinq cas relèvent donc d’un recueil rétrospectif, ce qui «pose la question de leur exhaustivité», expliquent les experts. Deux autres cas survenus après 2011 ont été infirmés, car ne correspondant pas à des ATMS.

[iii] Ineris: Institut national de l’environnement industriel et des risques; INRS: Institut national de recherche et de sécurité; Aasqa: associations agréées de surveillance de la qualité de l’air

[iv] Igas: Inspection générale des affaires sociales; CGEDD: Conseil général de l’environnement et du développement durable

 



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