En 2012, le registre Remera continuera à vivre!

Le 18 janvier 2012 par Geneviève De Lacour
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L'Institut national de veille sanitaire (InVS), premier financeur du principal registre français sur les malformations congénitales, dont le sort inquiète la communauté scientifique (voir JDLE), a indiqué le 17 janvier qu'il continuerait à financer cette structure pour l'année 2012.

«Par une lettre du 23 décembre, on s'est engagé à garantir les financements pour 2012», indique Isabelle Grémy, directrice du département Maladies chroniques et traumatismes de l'InVS, interrogée sur la possible fermeture du Registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes (Remera).

Créé en 1973, le Remera est l'un des premiers registres au monde sur les malformations, par le nombre de données collectées. Des malformations qui concernent plus de 3% des enfants nés vivants et représentent la plus importante cause de mortalité infantile. Ce registre étudie particulièrement le lien entre ces malformations et certains médicaments ou pollutions environnementales. Il travaille actuellement sur les pesticides et les expositions professionnelles, ainsi que la relation entre les dioxines et les métaux lourds et les malformations urinaires constatées en Rhône-Alpes.

Fin 2011, le Conseil national des registres (CNR) décide de déqualifier l’organisme qui dépend d’une co-tutelle entre l'InVS et l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), menaçant ainsi l’existence même du registre. Une décision qui se fonde partiellement sur un audit réalisé en septembre dernier diligenté par l’InVS, lui-même.

En fait, cette déqualification fait tomber la convention par laquelle les Hospices civils de Lyon (HCL) prennent en charge les 5 salariés du Remera, qui récupèrent en contrepartie les subventions de l'InVS, l'Inserm, l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et la région Rhône-Alpes.

«Le but n'est pas de faire disparaître un registre aussi ancien, et nous allons refaire une convention avec les HCL pour 2012», annonce Isabelle Grémy, précisant que cet engagement ne porte que sur la partie financée par l'InVS, soit environ 85.000 euros sur un budget de 220.000.

De son côté, l'Inserm avait assuré qu'il continuerait à financer le Remera au moins le temps que le recours déposé par le registre soit examiné, sans se prononcer sur la suite.

La directrice du registre, Emmanuelle Amar, confirme avoir pris connaissance du courrier de l'InVS et de l'engagement de l'Inserm. Par ailleurs, le conseil régional fait part, oralement, de son soutien, tandis que l'Afssaps l'a fait par écrit.

«On est plus optimistes qu'à la fin de l'année dernière, on se dit qu'on a passé un cap», se réjouit Emmanuelle Amar.

 
 


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