Amiante: le recours à l’indemnisation est insuffisant

Le 28 juin 2019 par Romain Loury
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Environ 1.100 nouveaux cas de mésothéliome pleural par an
Environ 1.100 nouveaux cas de mésothéliome pleural par an
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Les personnes atteintes d’un mésothéliome suite à une exposition à l’amiante se font peu indemniser, révèle un bilan publié jeudi 27 juin par Santé publique France. Un défaut d’information des patients, que l’Association nationale des victimes de l’amiante (Andeva) impute à l’Etat et au corps médical.

Sur demande des directions générales du travail (DGT) et de la santé (DGS), l’Institut de veille sanitaire (InVS), devenu en 2016 Santé publique France, a mis en place un programme national de surveillance du mésothéliome pleural (PNSM), maladie quasi-exclusivement liée à l’amiante. Jeudi 27 juin, elle en a publié un bilan à 20 ans.

Nombre de cas toujours en hausse

Ce rapport confirme plusieurs tendances: prédominance masculine mais avec nette augmentation des cas féminins, exposition plus souvent professionnelle chez les hommes (plus de 90%) que chez les femmes (40%), incidence plus élevée dans les Hauts de France, la Normandie et en Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Et surtout une hausse constante du nombre de cas, qui montre que l’’épidémie’ n’a pas encore atteint son pic: avec environ 1.100 cas annuels de mésothéliome pleural sur la période 2013-2016, le taux d’incidence a augmenté de 13% chez les hommes entre 1998 et 2016, voire +45% chez les femmes. En cause, un temps de latence élevé entre l’exposition à l’amiante et la survenue du mésothéliome, «d’environ 30 à 40 ans», rappelle Santé publique France.

Seuls 55% des patients d’adressent au Fiva

Autre enseignement du rapport, le faible recours à l’indemnisation des personnes atteintes: selon le PNSM, seules 75% d’entre elles ont fait une demande de reconnaissance en maladie professionnelle, acceptée dans 93% des cas. Pour le Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante (Fiva), seules 55% des personnes ont fait une demande, qui «dans la quasi-totalité des cas avait conduit à un accord», indique Santé publique France.

Que ce soit pour la maladie professionnelle ou le Fiva, les mêmes facteurs émergent: les personnes âgées de plus de 75 ans déposent moins souvent un recours, tandis que les personnes vivant en couple le font plus. Plus l’exposition professionnelle à l’amiante est certaine, plus la personne a de chances de formuler sa demande.

Pour Santé publique France, ce recours est «insuffisant», ce qui justifie «notamment le renforcement de l’information sur ces dispositifs et les tableaux de reconnaissance en maladies professionnelles». Bien évidemment celui des patients, mais aussi celui «des acteurs médicaux et paramédicaux, afin de les sensibiliser aux enjeux médicosociaux liés au mésothéliome pleural et à l’importance d’informer et guider ces patients, si possible en fonction de la nature de leurs expositions».

Une «carence» de l’Etat et du corps médical

Contacté par le JDLE, le secrétaire national de l’Andeva, Alain Bobbio, y voit «l’un des aspects les plus préoccupants» du rapport. «Il y a là une carence des pouvoirs publics et du corps médical, qui échouent à renseigner convenablement les gens sur leurs droits. Dans la formation des médecins, les maladies professionnelles tiennent d’ailleurs une place minime», juge-t-il.

Si les mésothéliomes sont l’une des 34 maladies à déclaration obligatoire (MDO), qui obligent le médecin à informer les autorités sanitaires de tout nouveau cas, le taux de signalement demeure faible: seuls 51% des cas ont été rapportés aux agences régionales de santé au cours de la période 2012-2017.

Des freins psychologiques et administratifs

Au-delà des médecins, «il existe des freins psychologiques complexes, notamment de la part de certaines veuves, du genre ‘je ne veux pas me faire de l’argent sur la mort de mon mari’. Et la maladie est souvent vécue comme un problème d’ordre privé, qui n’a pas à être mis sur la place publique. C’est le travail des associations de leur faire comprendre que ceux qui en sont responsables doivent payer», explique Alain Bobbio.

Autres difficultés, le mésothéliome entraîne «une fin de vie très difficile: se battre contre la maladie mobilise toute l’énergie du patient et de sa famille, et devoir s’occuper de cette paperasse peut décourager». Ces obstacles administratifs peuvent aussi expliquer la réticence des personnes âgées, en particulier une fois qu’elles sont seules.

Le PNSM bientôt élargi

Le PNSM devrait prochainement disparaître pour renaître, en 2020, sous la forme du DNSM (dispositif national de surveillance des mésothéliomes), qui, entre autres nouveautés, sera étendu à l’ensemble des mésothéliomes, tous liés à l’amiante (plèvre, mais aussi péritoine, péricarde, vaginale, testiculaire, etc.), et pas seulement à celui de la plèvre comme le PNSM.

Le DNSM intégrera aussi le dispositif de la déclaration obligatoire: «cela permettra de récupérer un certain nombre de nouveaux cas, avec possibilité de les informer sur leurs droits, et d’entrer plus tôt dans un parcours de soin», juge Alain Bobbio. «Tout ce qui va vers une simplification du système est plutôt positif: reste à savoir s’il sera suffisamment financé», conclut-il.



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